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44号

3回目のお手紙 〜今 伝えたい想い 〜

2月19日、あいちの会主催イベント 『3回目のお手紙 〜今 伝えたい想い』が、ウインクあいちで開催されました。当初は、別会場で観客も入れたハイブリッド形式を予定していましたが、このコロナ禍(落ち着いてきたとはいえ)、3月のマスク緩和、5月の5類緩和を前に冒険は出来ないと判断し、スタッフやパネリストのみ会場参加とし、それ以外の参加者はWEBとさせていただきました。
このイベントは、高校生の時に白血病で骨髄バンクから骨髄移植を受けられた患者さんが、その後元気を取り戻し、就職し、恋愛し、結婚し・・・と、当初高校生時代にドナーさんに手紙を送った時とはまた異なり、さらに一段と「生きていること」に感謝をしたい、もう一度手紙を出したい(3回目の手紙)という思いから企画されました。
日本骨髄バンクでは、移植後(提供後)2年の間に2回の手紙交換が出来ます。でも発足当初は1年間に1回という時もありました。移植後1年というと、まだ患者さんは移植後の合併症に苦しみ、手が痺れていたり震えていたりして手紙が満足に書けない、ドナーさんには感謝をしながらも日々生きることで精いっぱいの時期でもあります。そのために手紙を書く時期を逸してしまった患者さんも私の周りにもたくさんいらっしゃいます。また提供はしたが、その後何の音沙汰もないので元気なのか心配だというドナーさんもいらっしゃいます。
基調講演では、日本骨髄バンクから「手紙交換の歴史」についてお話をいただきました。手紙の交換については、発足当初の混乱?の時期から改めてのルール作りの話などの「試行錯誤」を経て現在のシステムになっている経緯が発表されました。またサプライズでご自身も以前骨髄ドナーとして提供しましたが、患者さんからお手紙が来たら返事を出そうと思っていて結局お手紙がなかったのでそのままになってしまっていたご経験をお話いただき、3回目の手紙を読んでいただきました。その後、このイベントに先駆けてドナーと患者のお手紙交換についてのアンケートを取らせていただきましたので、その結果を紹介しました。

アンケートにお答えいただいたのは、患者さん16名(うち1名ご家族)、ドナーさん15名でした。手紙を書かれた回数は左記のようで、ドナーさんの方が手紙を書かなかった方が多く、患者さんは2回書いた方が多く(1回という方の中には、当時は1回しか許可されていなかったという方もいらっしゃいます)なっています。書かなかった理由をお聞きしたところ、ドナーさんは「相手の病状がわからなかったから(6名)」「相手から手紙が来るのを待っていたから(2名)」「提供者から手紙を出せる事を知らなかった」「書く必要はないと思ったから」「仕事が多忙」「手紙がちょうど1年後に届き、当時の規定では『1年間に一往復』だったので返事が出せなかった」「当たり前のことをした」「お礼の手紙を頂いたがこちらから連絡する必要もないと思った」等々、患者さんの病状を気遣って出さなかったり、患者さんから手紙が来たら出そうと思っていた方、当たり前のことをしただけという方が多くいらっしゃいました。患者さんは、「当時は移植前に一回しか書けなかった」「ドナーさんから手紙が来るのを待っていたから」「書く必要はないと思ったから」「知らなかったから」「期間が間に合わなかった」「1回目は前日に書き2回目は落ち着いたら書こうと思っていて病状が悪化して機会を逃した」などの意見がありました。現在の「移植後(提供後)2年に2回」という「期間」や「回数」について、期間については「短い」「適切」が患者さん、ドナーさんともほぼ半々ずつでした(右記)が、回数については患者さんの方が「増やしてほしい」と思われる方が多い傾向にありました。 今回の主題である、「3回目の手紙を書きたいですか」という質問に対して、ドナーさん患者さん大きく意見が分かれました。

次ページグラフのように、ドナーさんは分からないという意見が多く、「患者さんが元気であることが確認できない限り書きたくない」「書くことで自分自身を美化している面があるのでは」「容態は気になるけど、俺が助けた、なんて恩着せがましいカッコ悪い事はしたくない」「患者さんからお手紙を頂けないとあまり良い状態ではないのか?などと考え書くことを躊躇する」など、患者さんを気遣っている様子がうかがえました。 書きたいと答えた方は、「(病状を)聞くのが怖いけれど、知りたい」「元気にしてるか気になります」など、素直な気持ちを書いていただいています。


患者さんで「書きたい」と答えた方は、「とても健康を回復しているので5年・10年経過後の現状と感謝の気持ちを伝えたい」「12年過ぎたが、お陰で、こうして今も元気に過ごしていることを伝えたい」「今私は、ドナーさんへの恩返しとして、移植を待つ仲間を救うために骨髄バンクのドナー登録説明員として活動していることをお伝えしたいです」など、日々ドナーさんに感謝の気持ちを抱きながら生きていることをお答えいただきました。中には「書きたい気持ちは常にある、ただ表現できる自信がない。書きたいというか感謝を伝えたい気持ちで溢れているが文字でお伝えする方法がでてこない」と思っていらっしゃる方もいました。「分からない」と答えた患者さんには「長時間経過しておりドナーの方の健康状態が気掛かりで、出して良いものかどうかが分かりかねる」「ドナーさんが、引き受けてくれたことを良かったと思っているかどうかわからない」など、ドナーさんへの気兼ねや配慮で迷っている方もいらっしゃいました。
  アンケート結果に続き、パネルディスカッションが行われました。パネルディスディスカッションでは、初めにドナーさんの想いが話されました。


骨髄バンクに登録後10年以上経ってからの適合の連絡で、今まで以上に身体を気遣い、健康管理に励み、患者さんはきっと移植日まで体力的に過酷な日々を送っていると想像し、その苦しみを希望に変えるお手伝いが出来ると毎日願って当日を迎えたとのことです。ドナーさん側から手紙を出すことはなかったそうです。ドナーさんとしては、「このような機会に恵まれて、こちらから心から感謝したい気持ちでいっぱいなのに、移植後で回復に向かって頑張られている患者さんに伝える言葉ではないんじゃないかな」と思ったそうです。提供から1年が経とうとしようとしていた頃に、患者さんからお手紙が届いたときには、手が震えたそうです。ご自身が再発で移植以外は助かる方法がなかったことやご家族のこと、何より今元気でいることなどが便箋にびっしり書かれていて、その力強さに、本当に本当に飛び跳ねたいくらい嬉しくて、そしてホッとして、その時は自分でもビックリする程声を出して泣きました。良かったね、本当に良かったねって、見ず知らずの人だけど、私の細胞で元気になって辛い状況から解放されて、その日を2回目の誕生日だって言ってくれて。そのお手紙だけで状況が分かって気持ちが満たされて、もう患者さんは大丈夫だって思えたので、返事は書かなかったとのことでした。
その話を同席していたパネリストの患者さんが聞き、そんな想いでいていただけるドナーさんがいることにとても感動していました。
患者さんの話はとてもいろいろな想いがあり、特に移植後10年、20年経過していると当然当時の想いと、今の想いと異なる感情が芽生えているお話しをされ、感動的な話でした。(紙面の関係で全ては記載できません。) そこでこの企画の発案者(所用で参加出来なった)の患者さんのこのイベントにかけた想いと実際に書いていただいた「3回目のお手紙」を紹介させていただきます。
ご参加の皆様、本日はお忙しい中ありがとうございます。
高校生で急性骨髄性白血病と診断され、バンク経由で骨髄移植を受けてから16年。骨髄提供によりドナーさんが繋いでくださったこの16年の間に、学校を卒業して社会に出て、沢山の経験をしました。その時間の中で想いにも変化があり、もう一度、心の底からの「ありがとう」を伝えたいと思ったときには、もうお手紙を出すことができなくなっていました。冒頭の北折理事長のご挨拶にもありましたが、今回のイベントは、決してお手紙制度そのものについて議論をするものではありません。「お手紙を出しましょう」とお願いするものでもありません。直接伝えることができなくても、何かの形で、今の「ありがとう」を伝えたい。そんな想いでお願いをしました。
骨髄バンクのお手紙制度は、顔は見えなくてもお互いの想いを伝えることができる、とても素敵な制度だと思います。顔も知らない、どこの誰かもわからない、だけど想っている。私は患者の立場ですが、ドナーさんの想いをお聞きし、私のドナーさんもこんな風に考えていたのかな?と、また、想いを馳せています。今日はありがとうございました。
その大変お無沙汰しています。お元気ですか? 骨髄を提供いただいてからもう16年。移植後に一度お手紙をお送りしてから、2回目のお手紙を書けないまま今日まで時間が過ぎてしまったこと、ごめんなさい。
最初のお手紙は病院の中で書きました。その後、体調が落ち着かない時期もありましたが、おかげ様で無事に退院し、元気に毎日を過ごしています。血液型もあなたと同じAB型になりました!移植後、苦手だったトマトが食べられるようになったんですが、もしかしてドナーさんはトマト好きですか?笑 こんな冗談も言えるくらい、本当に元気になれました。
当時高校生だった私は、この16年の間に大学生になり、成人し、社会人になり、妻になりました。あの時、ドナーさんが私に骨髄を提供してくださらなかったら、何ひとつ実現しなかった未来でした。夫と出会い、結婚が決まったとき、できることならドナーさんを紹介したいって思いました。この方が私の命をつないでくれた人なんだよって。でもそれはできなかったので、結婚式で、ゲストの皆さんも含めて、ドナーさんがいたから今日この日を迎えられたことをお話させてもらいました。
見ず知らずの私に、ドナーさんの大切な骨髄を提供してくださってありがとうございます。私を助けてくださって、今日まで生かしてくださってありがとうございます。
夫と出会わせてくださってありがとうございます。
生かしていただいた命を大切に、これからも生きていきます。
お身体に気を付けて、どうかお元気で。

活動報告 2022年8月〜2023年2月

推進活動
2/19  3回目のお手紙~今 伝えたい想い~ ウィンクあいち1208号室

普及啓発活動
10/16  なごやNPO応援フェスタ ヒサヤオオドオリパーク テレビトーヒロバ
10/16  虹のした音楽祭 納屋橋一帯
10/30  なごやNPO応援事業(ナゴヤアドベンチャーマラソン) マラソンコース内給水スポット宮前橋南たもと
11/20  弥富チャリティーマラソン 弥富市十四山 三ツ又池公園周回コース
12/3  ぼらマッチ!なごや2022 愛知学院大学名城公園キャンパスアガルスホール
12/17  なごやNPO応援事業(ファミリー・クラウンサーカス) 中小企業振興会館7階メインホール
2/6  CBCラジオ「つボイノリオの聞けば聞くほど」出演 CBC ラジオ
2/7  「3回目のお手紙」中日新聞取材 あいちの会事務所
2/12  第45回日本造血・免疫細胞療法学会 総会・市民公開講座 名古屋国際会議場

講演会・勉強会等
8/25  説明会・語りべ 西尾市立看護専門学校
9/9  NSM「骨髄移植推進キャンペーンミュージカル」決起大会・講演 アートピアホール
9/18  学生による社会課題解決プログラム勉強会 青少年交流プラザユースクエア
10/20  語りべ プルデンシャル生命保険(株)名古屋第7支社
11/8  勉強会(豊田中ロータリークラブ) 名鉄トヨタホテル
11/23  語りべ 名古屋立山田中学校
1/8  語りべ 東海学園大学教育学部
1/28  学生による社会課題解決プログラム勉強会 あいちの会事務所(WEB開催)

会議・打合せ
8/7  12/4 登録会打合せ 豊田中ロータリークラブ
9/9  川澄祭打合せ あいちの会事務所(WEB開催)
9/11  10/16 虹のした音楽祭打合せ あいちの会事務所(WEB開催)
9/28  なごやNPO応援フェスタ参加団体説明会(ナゴヤアドベンチャーマラソン) あいちの会事務所(WEB開催)
10/7  「ぼらマッチ!なごや2022」説明会 愛知学院大学名城公園キャンパスアガルスホール
10/14  名古屋市立大学医学部学園祭「川澄祭」 喫茶店
10/31  12/4 登録会打合せ 豊田市保健所
11/14  12/4 登録会打合せ 豊田献血ルーム
2/15  「令和4年度なごやNPO応援事業」表彰式 あいちの会事務所(WEB開催)
2/24  愛知県骨髄バンクドナー登録推進調整会議 愛知県庁本庁舎正庁

財団、全国協議会、関連団体
2/10~12  第45回日本造血・免疫細胞療法学会総会 名古屋国際会議場

その他
1/31  映画『みんな生きている~二つ目の誕生日~』試写会 名演小劇場

ドナー登録会報告 2022年8月〜2023年2月

実施日 実施場所 人数
8/2官庁街献血1人
8/3官庁街献血1人
8/4官庁街献血5人
8/12岡崎市役所3人
8/12慈恵福祉保育専門学校中止
8/18犬山市役所中止
8/21学生サマー献血キャンペーン0人
8/24真清田神社5人
8/25西尾市立看護専門学校11人
9/27豊田市役所1人
10/1名古屋女子大学大学祭会場1人
10/8城山公園(尾張旭市民祭り会場)0人
10/10イオンモール大高0
10/15イオンモール大高0
10/20新城市役所1人
実施日 実施場所 人数
10/22藤田医科大学4人
10/29名古屋市立大学川澄祭会場18人
11/4名城大学大学祭会場0人
11/12すいとぴあ江南(こうなん産業フェスタ会場)2
11/12東浦町保健センター4
11/13岩倉市総合体育文化センター1人
11/15第一生命保険株式会社名古屋東支社2人
11/19ウイングタウン岡崎7人
11/20アピタパワー新守山店2人
11/30愛知産業大学5人
12/4豊田市献血ルーム5人
12/18学生クリスマス献血キャンペーン1人
1/10官庁街献血4人
1/11官庁街献血0人
1/12官庁街献血1人

「献血併行型ドナー登録会」

県内各所で献血併行型ドナー登録会が少しずつ開催されるようになってきました。
8月24日(水)、一宮ライオンズクラブ主催の登録会を真清田神社にて開催、5名の方にご登録いただきました。献血は採血用ベッドを会場に持込んで行いました。献血受付、登録受付、医師健診、採血が大きな会場で行われ、一体感を感じながら活動させていただきました。 8月25日(木)、西尾市立看護専門学校で3年生を対象にドナー登録会を開催、11名の学生さんにご登録いただきました。登録会前に患者さんにもご協力いただいての講演会と説明会を開催、終了後登録申込書の確認を別室で行うという活動を毎年行っています。9時から講演、説明会を開催、11時ころから献血とドナー登録会。12時にはすべて終了というスムーズな時間の流れにいつも感服。感謝の気持ちでいっぱいです。
10月には藤田医科大学や名古屋市立大学医学部・看護学部の学園祭で登録会が行われ、県内各地で健康まつり・福祉まつりや産業まつりも開催されるようになりました。コロナ前に戻りつつあること、嬉しく思っています。来年度は県内各地で登録会が行われることを切に願っています。

真清田神社での献血・登録会

西尾市立看護専門学校での登録会

「チャンス」を2023年4月に大幅改訂(MONTHLY JMDP 3月15日号から)

ドナー登録のしおり「チャンス」を 2023 年 4 月に大幅改訂します。今回の改訂では、構成と内容の両面を見直しました。ドナー登録を考えている方にとって、より重要な情報(「ドナー登録の要件と手順」、「適合から提供までのスケジュール」、「採取の方法」、「リスクと補償」など)を前方に移動し、掲載ページが一目で分かるよう目次を設けました。 内容については、「最終同意後の撤回についての考え方の変更」が最大のポイントです。「撤回できない」と明記して撤回を防ぐのではなく、撤回がもたらす患者へのリスクを説明し最終同意の重要な意味を理解していただくことで、ドナーの自由意思を尊重しつつ、撤回を防ぐ内容へ変更します。

なごやNPO応援事業

2022年度も名古屋市主催の「なごやNPO応援事業」に参加しました。「なごやNPO応援事業」とは社会課題解決のため活動しているNPOやボランティア団体を応援するため、市民に「NPO」や「ボランティア」について知っていただき、チャリティを通してNPOを応援する事業です。今年度は20団体が参加、当会は ①なごやNPOかるたコンテスト ②なごやNPO応援フェスタ(10/16) ③なごやNPO応援チャリティイベント「第15回ナゴヤアドベンチャーマラソン」(10/30) ④なごやNPO応援チャリティイベント「ファミリークラウンサーカス」(12/17)に参加しました。「なごやNPOかるたコンテスト」は20団体が「活動内容」と「寄付金があると出来る事」を表現したかるたを作成、市民の皆様に作品を見ていただき、応援したいと思う団体に投票していただき、活動資金として配分されました。「第15回ナゴヤアドベンチャーマラソン」と「ファミリークラウンサーカス」は参加費の一部が投票により団体に配分されました。参加する事により多くの方に活動を知っていただき応援、ご寄付いただく。また、他団体や行政との交流も出来、当会にとっては貴重な活動の一つです。2023年度も是非参加して多くの方に骨髄バンクや当会の活動を知っていただきたいと思います。

== NPOかるた ==



学生による社会課題解決プログラム

2022年9月から2023年2月までの約半年間、名古屋市は、市が抱える4つの社会課題に向き合い、解決に向けて、将来を担う学生と行政が一緒に考え、取り組む「学生による社会課題解決プログラム」を実施しました。
課題1「若い世代に市政情報を届けたい」、課題2「若い世代が住みたくなるまちってどんなまち?」、課題3「地域活動の担い手不足を解消したい!」、課題4「いのちのバトンをつなぎたい!」の4つの課題についてチームに分かれ解決に取り組みました。課題4は一人でも多くの人に骨髄バンクを知ってもらい、将来を支える若年層にドナー登録してもらうにはどうすればよいか。7名の学生さんが課題解決に取り組み、「コネクト〜次世代につなげるいのちのバトンリレー〜」をキャッチコピーに登録会に参加したり当会と学びの場を設け、病気の事、造血細胞移植の事を知り、患者さんやドナーさんの体験談なども聞きました。そして将来を支える若年層にドナー登録してもらう方法を考えました。結果、若年層に興味を持ってもらうアイデアを提案、「啓発ブースや登録ブースにガチャガチャを設置、集客効果が上がり骨髄バンク認知度を上げる。」「骨髄バンクに親しんでもらうためオリジナルキャラクターを作成する。」「啓発グッズの一つとしてLINEスタンプを作成する。」「オリジナルキャラクターのキーホルダーを作成する。」「ポップな色の分かりやすいチラシを作成する。」「学校教育に骨髄バンクを取り入れる。」等々、若年層からの柔軟な発想がたくさん提案されました。学生さんたちの頑張りが同世代に届き、登録者が増え、「いのちのバトン」がつながることを願っています。
成果報告については「学生タウンなごやポータルサイトN-chan」 (https://gakusei-town.city.nagoya.jp/news/renkei/entry-102.html)をご覧ください。



※オリジナルキャラクター「ボーンじぃ」
『骨』という漢字がモチーフ。骨の形を模した四葉のクローバーは「骨髄バンクの活動を通して、多くの方に幸せを届けることが出来ますように」という気持ちがこもっています。

豊田中ロータリークラブの活動

12月4日(日)、豊田市駅前T-FACE A 館・B 館 2F 入り口付近にて啓発活動、豊田献血ルームにてドナー登録会を開催しました。今回の活動は豊田中ロータリークラブ主催で、移植を待っている患者さんのお力になればと企画されました。11月8日(火)には例会にお邪魔してメンバーの方々に骨髄バンクについて、骨髄移植についてなどお話しさせていただきました。登録会当日は豊田市保健所と献血ルーム前のスペースで登録の説明・申込書の記入を行い、採血は献血ルームにて行いました。啓発活動はロータリークラブの皆様にお任せ、寒い中、大きな声で献血とドナー登録を呼びかけて下さいました。登録者は5名、献血も多くの方にご協力いただけたと日赤から報告をうけました。また、募金活動も行われ、当日の募金とクラブからのご寄付をいただきました。いただきましたご寄付は大切に使わせていただきます。とっても寒い一日でしたが、普及啓発活動、ドナー登録会、募金活動とメンバーの皆様と一緒に活動が出来ましたこと感謝申し上げます。

寄付者名簿 2022年7月~2023年2月 多くの方のご協力に深く感謝申し上げます(敬称略・順不同)

寄付者名・団体名 金額
7 金澤信哉20,000
ろうきん東海NPO寄付システム46,800
佐古田瑞夫50,000
8 ろうきん東海NPO寄付システム38,200
水谷久美5,020
山田重子30,000
(株)CBC ラジオ143,950
磯貝弘5,000
9 丹羽哲久10,000
楠本茂10,000
岡田春枝10,000
釘貫由美子20,000
ろうきん東海NPO寄付システム38,200
鵜飼孝一10,000
10 佐古田瑞夫50,000
ろうきん東海NPO寄付システム37,800
匿名35,000
鈴木敏生10,000
河橋宏政5,000
佐古田瑞夫50,000
寄付者名・団体名 金額
11 中神立菩5,000
石栗須代6,000
ろうきん東海NPO寄付システム37,400
デンソーグループはあとふる基金150,000
中部ウォーカソン100,000
佐古田瑞夫50,000
12 秋田有加里10,000
加藤武彦10,000
西方大作20,000
大脇健司20,000
東海ろうきんNPO寄付システム37,200
豊田中ロータリークラブ150,000
磯貝弘5,000
坂井英児30,000
佐古田瑞夫50,000
1 水谷旬子10,000
山田重子30,000
東海ろうきんNPO寄付システム45,100
2 東海ろうきんNPO寄付システム37,100
金澤信哉10,000

※お詫び「あいちの会NEWS43号」寄付者名簿の7月分に佐古田瑞夫様のお名前が未掲載でした。お詫び申し上げます。

普及啓発活動

コロナ禍にあっても少しずつリアルイベントが開催されるようになり、対面で様々な方とお会する事が出来るようになりました。7月28日(木)、3年ぶりに「愛知県献血運動推進大会」が開催され、献血にご協力いただいている多くの方が会場に足を運んで下さいました。直接お会いして感謝の気持ちを届けてきました。
10月16日(日)、秋晴れの中「なごやNPO応援フェスタ」がヒサヤオオドオリパークテレビトーヒロバで開催されました。このイベントは市民とNPOの交流の場で当日は多くの方々に来場いただきNPO団体の活動を知っていただく事ができました。あいちの会のブースにもたくさんの方が立寄り、骨髄バンクについて、ドナー登録についてなど様々なお話をすることが出来ました。「私も患者でした。今は元気にしています。」とうれしい報告も聞けました。
12月3日(土)、「ぼらマッチ!なごや2022」が愛知学院大学にて開催されました。ボランティア活動に関心のある方とボランティアを募集している団体とのマッチングイベントで毎年参加しています。今年も多くの方が当会のブースに立寄り、活動について、骨髄バンクについてなどお話させていただき、3名の方にボランティア登録していただく事ができました。ご一緒に活動出来る日を楽しみにしています。いずれの活動に参加して思うこと・・・。やっぱり「face-to-face」っていいなぁ。会ってお話をする事の大切さを改めて感じながら活動に参加しました。


講演会・語りべ活動

11月23日(水・祝)、名古屋市立山田中学校の成人教育部主催、家庭教育セミナーにてお話してきました。演題は「骨髄バンクについて知ろう」。白血病・骨髄移植・骨髄バンクについて、ドナー登録についてお話してきました。約25名の保護者さんと生徒さんが真剣にお話を聞いてくださいました。その後、参加された方がドナー登録を検討、ご家族に相談したとの報告をいただきました。
2023年1月18日(水)、今年も患者さんと一緒に東海学園大学教育学部の学生さんにお話してきました。日赤の献血セミナーと併行して開催される講演会ですが骨髄バンク、ドナー登録、患者さんのお話を毎年真剣に聞いてくださいます。献血にも協力的で多くの学生さんが献血ルームへ出向いているそうです。今後も若い方々の更なるご協力を願っています。


MONTHLY JMDP から

日本骨髄バンクの現状(2023年2月末現在)
 ー  1月 2月 現在数 累計数
ドナー登録者数2,5822,647544,334919,679
患者登録者数1932251,76166,106
移植例数677927,429
[19][20][1,803]

※[]内は末梢血細胞移植の実施数(国際間含む)

■2月年代別ドナー登録者数(現在数)
10代  3,755人
20代  87,669人
30代  135,936人
40代  217,202人
50代  99,772人
■2月の20歳未満の登録者276 人
 


血液センター登録数(2月)
登録数取消数増減累計
6576-1121,249
移植例数25,505件 採取数25,532件
患者
居住地
移植数提供者
居住地
採取数
1,6242,2581,6171,947
※採取されたものの移植に至らなかったケース18例と翌月移植予定20件が含まれているため移植数と採取数は一致しません。

■区分別ドナー登録者数:献血ルーム688人、献血併行型集団登録会1,884人、集団登録会20人、その他55人
■5月末までの末梢血幹細胞移植(PBSCT) 累計数1219 件(国内ドナー⇒ 国内患者、2023年2月末時点)

(https://www.jmdp.or. jp/about_us/publishing/monthlyreport.html)

第45回日本造血・免疫細胞療法学会での発表・市民公開講座主管

2月10日〜12日に、名古屋国際会議場で上記学会が開催され、当会は学会発表と市民公開講座の共催団体の主管としてお手伝いしました。
学会発表は「WEB会議システムを用いた患者・家族の精神的ケアの利点と欠点」と題しての発表で、概要は以下の通りです、当会が年2回、10年以上続けている患者会がこのコロナ禍で対面での活動が出来ないため当初は電話やSNSで行ってきたものの、表情が分からないため沈黙の意味が判断できなかったのが、表情の見えるWeb会議システムでの患者会・患者相談を行ったところ、表情が見えて、笑顔が見えて(当然マスクは外しています)とても好評でした。コロナ禍の3年間で5回、患者相談を20回以上行いました。スマホの扱いやWEB会議システムに慣れていない患者さんも多く、操作マニュアルなどを作成し数回にわたり全体練習や個別練習を行う必要もありましたが、当日は全員参加することが出来ました。また転居等で遠方に行かれた患者さんとも繋がることが出来、患者さんご家族との面談では、顔の見える関係が構築され、初対面でも話を聞いていただけてありがたかったというご意見もいただきました。また表情を見ながら対応できたので沈黙があっても安心して待つことが可能でありより気持ちに寄り添うことが可能でした。しかしWEB会議では患者会の場合一人が話していると全員がその話を聞く形になり、対面とは異なる形を取らざるを得なかった部分もあります。また個別相談では家族が家庭にいる場合はプライバシーが保たれずに感情の吐き出しが出来ないなども問題もありました。コロナ禍でも私たちサポーターは、患者さんやご家族と様々な手段を使って繋がる必要性を感じ、患者さんを取り巻く環境はコロナ禍でも待ったなしであり、患者さんやご家族が孤立しないよう、私たちは対面やWEB会議の各々の利点・欠点を考慮しつつ、アフターコロナを視野に今後もサポートしてきたいと思います。
市民公開講座では、今回の学会のメインテーマである「Let's get excited about new technologies in transplantation and cell therapy」に沿って、今までの技術では救えなかった患者さんが、新しい技術で救われて来た歴史を遡って、それぞれの患者さんに壇上に上がっていただき、学会長で名古屋大学大学院医学系研究科分子細胞免疫学分野特任教授の赤塚美樹先生がMCで対談が行われました。最初は日本で最初の民間骨髄バンクを通して非血縁者間骨髄移植を行った患者さん、次に成人における初期のさい帯血移植経験者、最後は同胞間移植再発後ハプロ移植経験者の順で、それぞれの発病時の想い、当時の通常の治療では治らないと言われた時の想い、新しい治療法に立ち向かっていく想いなどをお話されました。第二部ではさい帯血移植を受けられた岡村孝子さんをメインに、司会に当会の副理事長である大谷貴子、飛び入り参加でフリーアナウンサーで悪性リンパ腫経験者の笠井信輔さんを迎え、闘病生活の話でありながら、みなさんとてもお話が上手で、とても楽しい時間となりました。

事務局だより

〇2月6日(月)、CBCラジオ「つボイノリオの聞けば聞くほど」にお邪魔してきました。大谷貴子さんにも電話出演していただき、学会市民公開講座、「3回目のお手紙 〜今、伝えたい想い〜」、映画「みんな生きている〜二つ目のお誕生日」と盛りだくさんのイベントを二人でPRしてきました。番組にはいつも大変お世話になっています。スタジオでの広報活動もですが、毎年CBCラジオ夏まつりの際には番組で「駄菓子屋さん」を開店、収益を当会にご寄付いただいています(寄付者名簿「8月(株)CBCラジオ」に記載)。つボイノリオさん、スタッフの皆さま、そしてリスナーの皆さまに感謝の気持ちでいっぱいです。当会の活動は多くの方のご協力、ご支援で成り立っています。今後ともどうぞよろしくお願いいします。

〇名古屋市内の桜はほぼ満開。街がピンクに染められ気持ちもウキウキしてきます。2022年度も皆さまのお力添えで無事終えようとしています。コロナ禍, 約3年活動が停滞していましたが、活動報告や登録会報告を見ていただいてわかるように活動の場が増えてきました。2023年度はコロナ前のように活動が出来ますこと、皆さまとお会い出来ますことを、願っています。

44号

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